ME/CFS-Aktionstag: "Wenn der Akku nicht mehr auflädt"
0ME/CFS ist eine chronische Krankheit, für die es keine Behandlung gibt. Und auch keine Anerkennung, so Betroffene.
Die österreichische Gesellschaft für ME/CFS will das zweite Jahr infolge am Freitag auf die fehlende Versorgung aufmerksam machen. Gefordert wird mehr Aufklärung, Versorgung und Forschung.
ME/CFS, das ist das Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Wer daran leidet, ist nicht "müde", sondern schwer krank. In Österreich gibt es keine einzige Spitals-Ambulanz, an die sich Betroffene wenden können.
Betroffene zu ME/CFS: "Echt unvorstellbar"
PULS 24 Reporter Christoph Isaac Krammer hat die 28-jährige Lehrerin Nadine interviewt. Sie leidet seit 2021 an ME/CFS und sie erzählt von den Schwierigkeiten als Betroffene.
Nadine erzählt, dass sie teilweise ihren Wecker beim Bett nicht abschalten konnte. Ihr geht es mittlerweile besser, aber sie könnte auch jetzt noch nicht fünf Minuten lesen. Danach sei sie körperlich extrem erschöpft und brauche bis zu 24 Stunden Schlaf, um sich zu erholen.
Wer an Long Covid leidet, der oder die erfüllt auch die Diagnose-Kriterien für ME/CFS.
Protest am Heldenplatz
Stellvertretend für die Kranken wurden Schuhe zum Heldenplatz gebracht. PULS 24 Reporter Christoph "Isaac" Krammer liest zwei Botschaften vor.
"Früher habe ich mich um meine Großmutter und meine Kinder gekümmert, jetzt kümmert sich meine Großmutter um mich", schreibt eine Person.
"Mein Sohn fragt mich seit einem Jahr, wann ich endlich gesund werde. Eines Tages hörte er einfach damit auf. Wenn ein Fünfjähriger die Hoffnung verliert, zerreißt das eine kranke Mutter".
Astrid Hainzl, die stellvertretende Obfrau der österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, erklärt im Interview mit PULS 24 den Anlass der Protestaktion.
Hauptsymptom der Krankheit ist die sogenannte "Post Exertional Malaise" (PEM) - das heißt, es geht einem nach körperlicher Anstrengung unverhältnismäßig schlecht. Betroffene bezeichnen diesen Zusammenbruch häufig als "Crash".
Seit Long Covid in aller Munde – das ähnliche chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS. PULS 24 hat mit einer Betroffenen gesprochen.
Zusammenfassung
- Am 12. Mai fand am Wiener Heldenplatz ein Protest für Betroffene der Krankheit ME/CFS statt.
- Wer an ME/CFS leidet, ist schwer krank und nicht "müde".
- Bekannt ist diese Krankheit schon lange, durch die Ähnlichkeit zu Long Covid erlangte sie zuletzt mehr Aufmerksamkeit.
- Aber Behandlung gibt es keine.
